“硬皮病”是罕见性遗传病的一种，它是自身免疫性疾病，除皮肤有临床表现外，心、肺等器官也可受累。但由于它的名字听上去像一种表现为皮肤发硬的皮肤疾病，因此社会公众对这个病的认识并不准确。硬皮病没有特效的药物，但国内目前有针对延缓病情进展、减轻症状的药物。

2004年，夏冬华先生发觉自己的皮肤和关节出现一些异常。起初，他并没有放在心上。随后，皮肤的情况并没有渐渐消失，反而越来越严重，他便开始重视起来。

由于硬皮病在国内十分罕见，并且症状与类风湿较为相似，因此他按照类风湿的治疗手段，进行了为期一年的就诊。一年后，类风湿的临床检测指标全部正常，但病情却依然没有好转，这让夏先生非常不解。

一个偶然的机会，他得知了临床表现与自己的症状非常相似的硬皮病，这为他后续的求医、就诊和治疗指出了一条明路。

随后，夏冬华被确诊为硬皮病。那时，他与女友已相处多年，十分恩爱。他的女友了解到这个病情会累及器官并且是遗传病时，并没有选择离开他。同时，女友的父母也善解人意，支持他们组建家庭。

郑嬡在9岁时被确诊为硬皮病。为了治病，一家人辗转于全国的各家医院求医。所幸的是，她得到了较为有效的治疗，病情得到了较好的控制，因此一家人的生活也好转了起来。

夏冬华和郑嬡都认为，自己是非常幸运的患者，不仅病情得到了控制，同时也遇到了很多好心人来帮助他们，自己的家庭、学习和工作都很稳定。而他们认识的一些病友，不仅经受了疾病的打击，还遭遇了家庭的破裂。

他们说，一些病友曾经就医受骗，不仅治病的钱被骗走，病情也被耽误；有些病友手部的症状较严重，不能工作，因此没有收入来源；还有些病友遭遇了朋友和亲人的不理解，甚至是亲人的抛弃。这也是他们成立硬皮病关爱之家的初衷，因为他们能切身感觉到病友的无助和痛苦，他们想通过分享自己的经验，以防止更多的病友上当受骗，帮助病友重新振作，并且将病友们团结在一起，组成一个有爱的大家庭。

目前，夏冬华和郑嬡正在维护着一个庞大的病友群。同时，他们还有微信公众平台和官方微博。他们下一步的计划就是组建硬皮病关爱之家的工作团队，努力达到注册水平，正式成立为组织。而提及近期计划时，他们表示非常欢迎其他罕见病相关组织与他的交流合作，因为他们的机构刚刚起步，还需要借鉴和学习前辈们的经验。同时，资金问题也需要落实，这样他们就可以着手开展下一步的线下病友活动了。

未来，他们的目标是将硬皮病关爱之家建立成一个病友、医生和药企多方合作的公益机构，建立起病友群体数据库，建立与高校、志愿者团队、医疗企业、医院、病友以及其他公益团体的良好合作关系，目的是为更多的硬皮病患者不仅送去温暖和支持，也要向他们传达药物和科研的进展。